Conforme o programado, ontem foi dia de Líquor, chegamos no Itaci às 6:20h da manhã.
Já havia umas 15 pessoas lá, as senhas são liberadas as 6:30hr... ufa, me livrei do frio, mas muitas crianças e seus pais não, muitos já estavam lá à pelo menos uma hora.

>>> Senha, Cadastrar exames, Sala de coleta, Aguardar 12 coletas, Muitas crianças 'novas', Muito choro, O pequeno de mau humor, Nossa vez, Coleta do pequeno, Jejum total para o Líquor, O pequeno com fome e sede (mais mau humor rs), horas depois chega a nossa vez... Ufa!

Hemograma bom, Hemoglobina: 12,7, Plaqueta 219.000 e Leucócitos 3.800.
Dra. Carla resolve me dar um susto, Metrotexate... Nãoooo!!!
Salveee nossas etiquetas (toda medicação que o pequeno recebe nós tiramos as etiquetas no final da medicação e colamos em um caderno), com isso temos sempre as "provas" (rs), de tudo o que o pequeno recebe, é só para controle mesmo, pois temos confiança total na equipe que nos ampara.

Aguardar a medicação chegar da farmácia > Líquor, Sedação e Quimio Intratecal (em que o quimioterápico é inserido na dura-máter na região lombar, substituindo parte do líquido secretado pela membrana), segue a foto:

O pequeno diz que não quer "o remédio que deixa tonto", mas até que ele ficou calmo depois de brincar um pouco na brinquedoteca com outras crianças, mesmo porque esse procedimento é feito à cada 4 semanas.

> Sala de procedimentos, sedação dada, o pequeno parece uma boneca, dessas de circo que fica numa caixa, mole mole, sem movimento algum, o olho sem direção... tadinhooo!!! Aquela agulha monstruosa de 3km e  meio entrando na medula dele... Runf!

Mas isso já é rotina, não me abala tanto... 2 médicas, 1 enfermeira e Eu... procedimento feito!!! Uma horinha e meia de sono... Uma criança fazendo o mesmo procedimento na maca ao lado, uma mestiça linda, início de tratamento... Força mãezinha, isso também vai passar!

Agora vou postar a foto da tão esperada árvore de Natal do pequeno, uma noite felizzz :D, agora é só esperar o Papai Noel chegar.

Feriadão passou... Tudo está bem com o pequeno, foram dias bons, em casa, nós 3, o pequeno feliz, e isso é sempre maravilhoso. O nariz não voltou a sangrar, mas amanhã é dia de consulta e vamos ver o que a Dra. diz sobre isso... Amanhã é consulta pós a Metrotexate, apesar de forte ela não derruba muito as taxas do pequeno, e conforme a Dra. Carla disse é possível que amanhã seja feito o Líquor, vamos ver.

Prometi para o pequeno que amanhã vamos montar nossa árvore de Natal, a primeira que montamos na nossa casa :)

Hoje, faltam 162 dias para o amado ciclo 'Manutenção'.

Até o próximo post.

Já faz pouco mais de uma semana que estamos em casa, na nossa casa, não na casa da vovó Cida, está puxado mas o pequeno está adorando, ele chama a nossa casa de 'Casa do Pitter', nosso Pastor Alemão. Um ano para uma criança de 4 anos é bastante coisa, há um ano atrás ele falava menos, entendia menos, etc, então algumas coisas ainda não encaixam bem na cabecinha dele... Como nossa casa estava em reforma, nesse tempo o pequeno demorou para entender que esta é a casa dele, muita coisa ainda está no improviso, mas aos poucos estamos colocando as coisas em ordem, ainda não é definitivo nossa volta, digamos que estamos fazendo uma "experiência" (rs). Saímos daqui por volta das 7:30h, marido me deixa no serviço e depois o pequeno na casa da vovó Cida, que é bem perto do meu trabalho, então acaba facilitando tudo.

Na manhã de quinta-feira o pequeno acordou com o nariz sangrando, siiim isso me assustou, afinal as plaquetas ainda não caíram, então sei lá, mas preferi esperar até o dia da consulta (próxima semana), não sangrou mais, se Deus quiser não há de ser nada. 

Estamos em uma semana de feriadão, para muitos não para mim que trabalhei na sexta-feira e trabalharei na segunda-feira também, seria ótimo poder ficar seis dias direto com o pequeno, mas tudo bem, os dias estão tranquilos. 

Meio de Novembro e as árvores de Natal já chegaram, nossa, parece que foi ontem nosso último Natal, casa da vovó, só nós e um casal de amigos, 3 meses de tratamento, 20 dias de internação aquele mês de Dezembro, quase passamos o Natal internados (Ufa!), quanta coisa já aconteceu, e quanto ainda tem por vir... Ainda não montamos nossa árvore, mas vou providenciar, o pequeno já me cobrou, ele falou do Natal o ano todo.

Até o próximo post.

Beijos.

Dia de Sessão

Bom Dia!

Ontem foi dia de quimio, o pequeno, a mamis e marido saíram de casa às 6h da manhã, a quimio já estava prescrita na farmácia, era só chegar e ir direto para a sala de QT, antes da Metrotexate eles recebem o soro, porque o PH da urina precisar estar entre 6 e 6,5, então 'simbora' fazer muitooo xixi, só que ontem o pequeno "resolveu" não colaborar muito, a quimio que costuma iniciar as 9h começou 11:30h, o PH não chegava onde deveria, então da-lhe soro e mais soro, quase foi liberado pra casa sem fazer a sessão, por ser 6 horas dependendo do horário não daria para fazer, mas enfim deu, às 11:40hr.

Metrotexate, 6 horas direto de medicação, nas últimas sessões de MTX o pequeno tem tido muito vômito, ontem não foi diferente, vômito quando terminou a medicação e vômito de madrugada :/ Agora é torcer para parar porque na última sessão dela quase teve internação, porque com os vômitos muito frequentes corria o risco de ele não ingerir o Ácido Folínico (a medicação necessária após a MTX, para 'tirar' as toxinas, que são bem fortes, podendo causar mucosites terríveis), o pequeno teve mucosite uma vez só, no pipi, mas nada que causou dor, foi tranquilo, mas grande parte das crianças a mucosite ataca boca e 'bumbum'... :/

Por fim, mais uma se foi!!!

Hoje, faltam 170 Dias para entrarmos em Manutenção, o ciclo tão esperado (rs).

O Isolamento! muitos não compreendem...

Só sabe a real importância dos cuidados com um paciente em tratamento quimioterápico quem passa, quem vive isso dentro de casa. Já estamos a mais de 1 ano em tratamento e AINDA ouvimos queixas de algumas pessoas do quanto "exageramos" nos cuidados com o pequeno, eles só se esquecem que seríamos os primeiros a querer nosso pequeno tendo uma vida social normal para uma criança de 4 anos, ou não?
O isolamento chega a ser cruel sim, dolorido, mas entre passar por ele e a saúde do pequeno continuar bem (sem infecções, sem viroses, nem nada pior), e deixá-lo ter bons momentos (brincar, se divertir...), e depois internação, antibiótico, sessões canceladas... Nós escolhemos o isolamento!
Hoje a nossa (Matheus, Mamãe, Vovó e Papai) rotina é: Casa > Trabalho > Trabalho < Casa... Isso é necessário, aliás RECOMENDADÍSSIMO pelos médicos, expor a criança a lugares é sempre um risco sim, e ninguém está querendo correr riscos, certo? Nem todos os pais "optam" por essa rotina, e sabemos o resultado dessa escolha :/
Eu não me dou ao "luxo" de qualquer passeio ou diversão, também sou criticada as vezes por isso, mas tenho uma coisinha chamada consciência que não me permite ter diversão e meu pequeno em casa, sendo que ele adoraria estar ali.. Não, não!!! E isso não me causa sofrimento, realmente não!

Não sei se já falei isso aqui no blog, mas hoje somos 4 soldados nessa guerra, Dona Cida Amaral, minha Mãe, minha SUPER MÃE entrou nessa luta com a gente, de corpo, alma, cutículas e tudo que ela tem de direito (rs), hoje ela vive a "rotina hospitalar" com o pequeno até muito mais que eu, as consultas (semanais), e quase todas as sessões é ela quem está lá, forte e corajosa, voltei ao trabalho em Fevereiro, e desde então é ela quem tem tomado a frente junto comigo. Deus é mesmo maravilhoso, não acham? :)

Até o próximo post.

Beijos

Um momento!

Dia desses postei no Facebook o texto abaixo, resolvi colocar aqui porque é importante 'divulgar' o quanto é importante nos mantermos fortes e cheios de fé, segue o texto:

Hoje o pequeno me diz:
"Mamãe, estou muito feliz porque amanhã vou furar no braço, não gosto de furar no catétu (catéter rs)." (com um sorriso no rosto).

Por alguns segundos eu penso:
"Pai, eu tenho duas opções, a primeira, pensar em como meu pequeno sofre, que enquanto muitas crianças se dizem felizes por um passeio, por uma brincadeira, por um presente, meu pequeno fica feliz por furar o braço e não seu port-a-cath.
A segunda opção é pensar o quanto Deus é maravilhoso e tem nos abençoado com a boa resposta ao tratamento do nosso pequeno a cada dia, o quanto sou abençoada por ter um filho tão forte, tão feliz, tão alegre, tão doce em meio a tanto sofrimento, o quanto tenho conseguido me manter forte, sem lamúrias e cheia de fé.

Eu fico com a segunda opção, porque é nela que eu cresço, é nela que Deus e todos os Amigos de Luz me amparam todos os dias, é nela que eu recebo tudo aquilo que eu preciso nesta vida, porque é nela que eu caminho para frente, em direção ao que realmente tem importância, e é verdadeiramente uma benção passar por tudo isso, eu jamais seria quem eu sou hoje sem passar por tudo isso. O que é um tratamento, por mais dolorido que seja, diante à cura, nada!

Que essa Paz de Espírito conquistada esteja sempre comigo, poucos entendem isso, mas a Paz de Espírito assim como a Morte também são bençãos de Deus, é o alívio de algum sofrimento, da carne ou da alma.

Por fim, eu olhei nos olhinhos dele e disse "Isso tudo vai acabar meu amor." Ele sorriu e disse "Eu sei mamãe"... Por menor que seja o entendimento dele ele já sabe que tudo isso terá um fim, um fim lindo, abençoado por Deus e todos nossos Amigos de Luz. O que sobrará depois de tudo isso será apenas nós, mais fortes, mais guerreiros, mais cheios de fé e caminhando apenas em uma direção.........

É isso, sejamos todos fortes e com muita Fé em Deus, porque tudo em nossas vidas só depende da vontade dele.

Beijos.

Radioterapia

Como disse no post anterior nossa rotina está mais tranquila em relação as febres que no início eram tão frequentes. Há dois meses tivemos a informação que o protocolo do Matheus não irá mais até as 80 semanas, que seria até Junho de 2013, irá encerrar em Abril de 2013, e depois entrar em manutenção. De início é uma notícia boa, sinal que nossa rotina voltará um pouco mais ao normal antes do esperado, porém o motivo disso é que ele terá que fazer 10 sessões de radioterapia, a Dra. Carla nos disse que essas sessões são para prevenção da doença, não vamos sofrer por antecipação, em Março paro pra pensar melhor sobre isso (rs). Nas primeiras semanas após essa "novidade" confesso que fiquei muito apreensiva, buscas e mais buscas de informação no 'Dr. Google', o que segundo o Dr. Roberto devemos fugir, resistir sempre, afinal algumas informações encontradas na internet podem nos deixar em pânico.
Até que um dia conheci uma mãe, de um menino de 4 anos que fez nada mais, nada menos que 36 sessões de radioterapia em 3 partes da cabeça, ele estava ótimo, segundo a mãe ele reagiu muitíssimo bem, é claro que isso só me acalmou.

O Matheus ainda tem um leve estrabismo no olho direito, tentamos encaminhamento para o oftalmologista mas os médicos Oncologistas ainda acham melhor esperar até Janeiro, já que vamos fazer uma avaliação geral, para depois estudar as opções que ele terá para tratamento ou até mesmo se voltará ao normal sozinho, já que o estrabismo foi causado por lesão, pelo Linfoma de Burkitt.

Mês passado completamos 1 ano de tratamento, a previsão é de mais 1 ano pela frente, depois entraremos em Manutenção e depois acompanhamentos por 5 anos. Foi 1 ano de muita dor mas muitos, muitos aprendizados, meu coração, meus valores, minhas intenções são completamente outras, ou pelo menos mais fortes que antes.


Até o próximo post...
Beijos.