Como havia falado no post anterior ontem foi dia de exames e consulta no Itaci, chegamos lá por volta das 6:00h, coleta de sangue (o pequeno já está se acostumando com essa etapa), resultado bom, só a imunidade baixa, mas dentro do esperado para quem recebe Quimio. O Matheus ainda não precisou fazer transfusões, nem receber Plaquetas, procedimento muito comum em casos como o dele. A Dra. Fernanda nos informou que ele acabou o primeiro ciclo da Quimio, a Indução, agora vamos iniciar um novo ciclo, as próximas Quimio serão na próxima quarta, quinta e sexta, dia todo lá, será uma Quimio as 8:00 e outra as 15:00, duração de aproximadamente 3 horas cada uma, os dias serão loooongos.
Fomos encaminhados ao andar da Quimio para a coleta do Lícuor, quimio na medula e o Mielograma, ontem estava tenso aquele andar, muita gente ... muitas crianças, muitos Pais, Avós ... muitos casos! Ufa!
Chegou uma criança, uma menina por volta de uns 8 anos com sua avó, para exame uma suspeita de Câncer, por algum motivo a coleta de Lícuor da menina parecia dar alguma coisa de errado, o choro daquela criança deixou o coração de todos apertado, quando a avó saiu da sala, desesperador. Mas todos ali já passaram por este momento, só restou a Solidariedade, muitas mães irem consola-la, muita força para aquela avó. Também vi muitos casos de cura, casos de final de tratamento, muita coisa que nos dá força ... e mais uma vez, me surpreendo sempre com a força de muitas mães e seus filhos.
Agora aguardar o resultado dos exames ...

23 de Novembro - Dia Nacional de Combate ao Câncer InfantoJuvenil

Todos os anos no dia 23 de novembro, instituições que trabalham em prol de crianças e adolescentes com câncer se unem para o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil. A data foi instituída em 2008 e tem como objetivos estimular ações educativas e preventivas relacionadas ao câncer infantojuvenil. Entre as ações estão a promoção de debates e eventos sobre as políticas públicas de atenção integral às crianças e aos adolescentes com câncer, apoio a atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol da causa, difusão de avanços técnico-científicos relacionados e apoio aos pequenos pacientes com câncer e seus familiares.

http://www.instituto-ronald.org.br

Dias Tranquilos

Hoje já fazem 4 dias da última Quimio, está tudo bem com o pequeno, nada de febre até agora, a febre em casos como o dele costumam ser constantes, por isso um dia sem ela é sempre um alívio, o antibiótico que iniciou desde a última internação acaba hoje, tomara que essa febre não volte tão cedo (yn), algumas reações começam a aparecer a partir do 6º dias após a Quimio (Mucosites, Diarréia, Febre, Queda da Imunidade), mas se Deus quiser ele não terá nenhuma a não ser a queda da imunidade, que desta não tem como escapar. 
Esse tipo de tratamento deixa o organismo do paciente sem Defesa, sua Imunidade não é como de uma pessoa "normal", por isso as visitas estão restritas as Tias e aos Avós, contamos com a compreensão de todos, gostaríamos muito de ver todos aqui, brincando e pulando com o pequeno, aos poucos algumas visitas serão liberadas, tudo para o bem do pequeno ... Infecções longe dele!

Quinta-feira o pequeno tem consulta no Itaci, ele vai realizar 2 exames:
* Punção Lombar (Licuor), que tem sido feito semanalmente neste primeiro ciclo, chamado de Indução, todos Negativos :)
* Mielograma (uma Biopsia da Medula Óssea), este ele só fez uma única vez, onde constatou que havia afetado mais de 25% da Medula, por isso o diagnóstico de Leucemia, ele fará esta Biopsia para ver se a Medula já está 'Limpa'. (yn) ... E estará, se Deus quiser, e ele já permitiu :)

Domingo o filhote teve um dia muito feliz, ganhou MAIS rs, brinquedos do 'Patati Patata' das Tias, ganhou a 'Cabaninha' e a 'Bicicleta', das tias Luciana e Eliete, a felicidade dele foi imensa, carinha mais linda de ver, quero só ver quando tudo isso passar, vai estar muito mal acostumado esse nosso pequeno, terei trabalho (rs).

Será que ele é Fã?! (rs)

Quero agradecer o Carinho que nosso pequeno tem recebido, as Lições de vida que tenho lido, e as muitas Vitórias contra essa doença, e mais que tudo isso agradecer a Solidariedade de muitos.
“Solidários, seremos união. Separados uns dos outros seremos pontos de vista. Juntos, alcançaremos a realização de nossos propósitos.” Bezerra de Menezes

Eu estou tentando encontrar uma maneira de ter uma vida quase normal, quase porque normal mesmo ainda vai levar muito tempo, mas estou tentando encontrar 'jeitinhos' para aos poucos fazer coisas necessárias para a minha Saúde Mental, Espiritual e Psicológica ... nada de passeios, apenas o mínimo para continuar me mantendo em pé e forte para ele. Vou precisar da ajuda de algumas pessoas, então torçam por mim (rs).

Até o próximo post !
______________________________________________________________________________
Um texto do escritor Richard Bach:

Não existem erros. Os acontecimentos que atraímos para nós, por mais desagradáveis que sejam, são necessários para ensinar o que necessitamos aprender.

Quando iniciamos a vida, cada um de nós recebe um bloco de mármore e as ferramentas necessárias para converter este bloco em escultura. Podemos arrastá-lo intacto a vida toda, podemos reduzi-lo a cascalho, ou podemos dar-lhe uma forma gloriosa.

Eis aqui um teste para verificar se sua missão na Terra está cumprida:

Responda rápido: você está vivo?

Se a resposta é ‘Sim’, então ainda falta muita coisa a fazer.

Grande Ensinamento

"Eu aceito o que Deus manda para mim. Eu só peço forças para enfrentar."
[Heloísa Helena - Mãe de Reynaldo Gianecchini]

Mais um dia para aprendizado

Ontem foi dia de Quimio, foi a primeira que ele recebeu no ITACI, iriamos ficar lá por umas 12 horas, essa quimio leva 6 horas para correr. Lá é um hospital de Câncer Infantil, portanto você vê coisas que realmente te deixa abalada emocionalmente, estamos lá toda semana mas sempre só para exames e coleta de Lícuor, todas as Quimio que ele tomou calharam de ser quando estava internado, e a internação dele nunca é no Itaci é sempre no Icr.
O Itaci é um hospital de muita referência, faz parte do Hospital das Clinicas ... mas quem reage bem ao primeiro momento vendo crianças sofrendo tanto? umas menos outras mais, muito mais ... saber dessa realidade é uma coisa, vivenciar é outra muito diferente. Já me acostumei com essa realidade, hoje isso tudo já é normal para mim mas tinha medo dessa "normalidade" não suportar as quase 12 horas, então pedi muito a Deus que me trouxesse Paz e Força para suportar bem qualquer que fosse a situação, fosse com meu pequeno ou com aqueles Anjos com suas mães.

Acordamos as 4 da manhã, chegamos lá antes das 6hr ... aquele dia estava sendo diferente dos outros que fomos para lá, ontem estava muita tranquila, muito em Paz (Pedido atendido!).
Espera, muita espera ... coleta de sangue feita, antes de sairmos de casa perguntei para o pequeno onde ele queria que tirasse o sangue, ele me disse o lugar e ainda soltou uma "Eu não vou chorar tá mamãe" ... ele tentou mas chorar é inevitável, mamãe entende meu filho!

Passamos com a médica, minha chará, Dra. Fernanda, os exames estavam muito bons, então encaminhados a sala de Quimio ... mais espera ... para receber esta quimio ele precisa receber um tipo de soro antes e depois verificar o PH da urina, proteção para os rins, então mais espera ... A Quimio iniciou-se as 10:30hr.

Na poltrona ao lado estava o Vitor, uma criança de 11 anos com o mesmo caso do Matheus, ele também iria receber a mesma Quimio do Matheus, era a primeira vez que ele tomava esta Quimio, ele estava em tratamento a 2 meses, mas como o Protocolo muda de caso para caso, era a primeira vez dele desta Quimio, do pequeno foi a segunda ... a mãe dele estava bem apreensiva,  ele um menino muito forte, super doce e tranquilo, muito inteligente e participativo ... eles foram nossos companheiros durante as 6 horas de Qt. Nessas 6 horas eu vi e ouvi de tudo que é caso, tristes, finais felizes e o mais marcante, a força daquelas crianças e de suas mães, parece que Deus já as envia preparadas para o que terão que enfrentar um dia na vida, elas enfrentam coisas que muitos adultos não suportam nem ver, acostumadas aquela vida? Sim, provavelmente, mas sem sofrimento, elas sorriam, brincavam ... só quem assiste consegue entender minhas palavras.
Vi uma mãe que acabara de perder sua filha, ela tinha um choro contido, a dor parecia ser imensa em seus olhos, ela olhava para os funcionários daquele hospital "pedindo" um abraço consolador, e os ganhava, das médicas às faxineiras ... pelo que notei estavam internadas lá a muito tempo ... que dor daquela mãe, alívio pelo fim do sofrimento de sua filha? Não, ela queria vencer aquela Guerra, mas Deus sabe de todas as coisas, ela cumpriu sua missão e aquela mãe seria amparada e o tempo trará a ela apenas as boas lembranças e amenizará aquela dor, Que assim seja!

O Matheus recebeu a Quimio muito bem, cochilou um pouco, nada de querer comer, ele está dando trabalho para comer, mas está se alimentado, mas lá nada ele queria, deveria estar um pouco enjoado, normalíssimo! O amiguinho dele, o Vitor teve um pouco mais de reação, mas nada demais, apenas sonolência, um pouco de dor de cabeça e vômito no final da Quimio, tudo isso dentro da normalidade da medicação. O Matheus cochilou, depois despertou e pedia para eu ler 160.000 vezes o Gibi que ganhou ... minhas horas alí foram lendo o Gibi e pintando o desenho do palhaço rs ...
Tudo tranquilo, ele era a criança mais animada naquela sala, que deveria variar entre umas 9 crianças.
Final da Quimio, ele parecia um pouco enjoado, mas sempre sorrindo, papai chegou, 'simbora' pra casa! Um transito terrível, claro, Marginal e Dutra às 18:30 hr ...
Chegamos em casa e o macarrão que ele pediu pra vovó fazer estava pronto, mas nada de querer comer, só dormir, mas logo ouviu a música da dupla de palhaços preferidas dele e já saltou do sofá e pediu macarrão, ufa ele comeu!

Eu estava na cozinha arrumando algumas coisas, chega ele para mim e fala:
"Mamãe vc pode tirar essa roupa do Patati pra mim ir no banheiro vomitar?"
Oh coisa linda!, ele pediu assim, com todo doce do mundo, com a cara mais linda do mundo ... foi até o banheiro, vomitou, pediu "Mamãe limpa minha boca ... agora dá descarga" ... e foi brincar.

Essa foi sua primeira reação, mas tranquila, acordou bem, às 6 da manhã pedindo bolacha e para ligar o "Contador" (computador) para assistir Patati Patata.

Internação pra que te quero!

Sexta-feira 11/11,  15 hs ele começou a ficar febril, passei o dia e a madrugada medindo a temperatura, até que as 5hs da manhã do dia 12/11 a febre chegou aos 37.9º ... Arrumar as coisas e caminho ao PS, como eu já sabia, internar. O Cateter do Matheus sempre dá muito trabalho para refluir (colher sangue), foram 3 picadas, uma agulha razoavelmente grande, se treme todo tadinho de dor, furadas no peito devem ser doloridas, NÉ ENFERMEIRA?! RUN! - (Força Mãe!)
Decidem por pulsionar apenas para a medicação, pulsionar pelo periférico (braço) para colher o sangue, mais uma furada ... Os exames mais uma vez não deram nada, imunidade ótima, tudo normal ... Maaas existe febre então Antibiótico nele! Passamos sábado e domingo no hospital, segunda após o almoço tivemos alta.

Como todos sabem o Matheus é looouco pelos palhaços 'Patati Patata', mas com o tempo qualquer palhaço já deixa ele muito feliz tbm, e lá no Icr (Instituto da Criança HC), existe o trabalho voluntário dos 'Doutores da Alegria', o pequeno é louco por um palhaço que está sempre por lá, ele chama ele de "Palhaço Gandão e a Palhaça", é um casal de palhaços muito divertidos.
Assim que tivemos alta o "Palhaço Gandão" chegou, nossa quem disse que o pequeno queria ir embora, ansiedade imensa, sentadinho na cadeira com os olhos esbugalhados esperando chegar a vez dele, no quarto dele ... até tomou toda a sopa, que a mãe doida dele esqueceu de colocar o sal. AI QUE DÓ! rss.
Por fim vieram os palhaços, alegria total, a carinha dele se ilumina ainda mais, os olhos brilham ... é lindo de ver. Acabou a bagunça, 'simbora' pra casa!

Dia 18/11 próxima sexta-feira tem Quimio, aquelA de 6 horas ... Mucosite fique longe dele!

Agradecimentos, Emoções, Pensamentos ...

São tantos agradecimentos, seria injusto citar nomes ... nosso pequeno é muito amado !!!
Primeiramente agradecer a duas pessoas que foram meu porto seguro em TODOS os momentos, Maridão e minha Mãe, a força dela em todos os momentos, e a ele, Maridão, seus cuidados são essenciais, super Pai!

Agradecer a duas pessoas necessárias, duas pessoas que trazem muita força e alegria ao pequeno, as tias 'Deti e Dedéia' ... o que elas trazem a ele é maravilhoso, sem palavras para agradecer o amor que elas tem por ele.

Agradecer a toda nossa família que desde o início se mostrou muito presente, esse amor é muito importante para nos trazer forças, esse amor será necessário até o final dos quase 2 longos anos de tratamento.

A todos os amigos, nossa foi maravilhoso, (o telefone do quarto não parava um minuto que fosse rs), a atenção e carinho com nós três foi emocionante, são tantas pessoas, pessoas que nem imaginávamos ter ao nosso lado, estavam lá ... muito carinho, solidariedade, amizade, obrigada a todos !!!

Sem todas essas pessoas tudo seria muito mais pesado, doloroso ...

Muitas pessoas me dizem que sou muito forte, realmente não imaginava que tivesse tanta força, mas é muito mais que isso, é Fé em Deus, é amparo espiritual ...
O que eu penso de tudo isso? Eu estou certa de que isso é uma missão, de que Deus nos confiou tudo isso, de que isso tudo é necessário, seremos pessoas melhores, os valores mudaram, muita coisa ainda vai mudar. Só nos resta passar tudo isso com muita sabedoria, com muita fé, porque Deus sabe o motivo de tudo, e ele tem enviado Anjos de Luz para nos amparar, Irmãos que cuidam de nós a todo momento.

Uma frase resume o que sinto neste momento:
"Aquele que não sabe passar pelo sofrimento, jamais saberá o sabor da felicidade" (Cigano Queroz)